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世界血友病日:关心现实中的“玻璃人”

2019-4-18 16:54| 发布者: Naa.| 查看: 10154| 评论: 0|来自: 新华网、人民网、央广网

4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主题是“伸出援手——关心的第一步”。血友病为罕见病,患者被称为现实中的“玻璃人”,他们害怕被“碰瓷”,稍有不慎便出血不止。关于血友病的这些事,你了解多少?

血友病是什么?
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,是一种罕见病,在人群中的发病几率是万分之一至万分之五。甲型血友病是由于缺少凝血因子Ⅷ引起的,约占80%至85%;乙型血友病患者则是缺少凝血因子Ⅸ,约占15%至20%;丙型血友病是由于缺少凝血因子Ⅺ,患病人数少。
血友病有什么症状?
出血是血友病的主要临床表现,包括皮肤粘膜出血、关节积血、肌肉出血和血肿、血尿、创伤或外科手术后出血、消化道出血、鼻出血等。
血友病会遗传吗?
血友病是基因异常导致的疾病,会遗传。血友病致病基因在X染色体上,男性只有一条X染色体,女性有两条X染色体,所以,男性一旦携带就是患者,女性两条X染色体同时都携带才会患病。因此,家族中若有患者,孕妇孕检时要查基因。
早发现早治疗、规范化预防治疗,患者可能实现“零出血”。
血友病的治疗并不复杂,只要补充了相应的凝血因子,“玻璃人”就可以和正常人一样地生活,大多数情况下并不需要住院。若患者缺乏早期治疗,只按需治疗,易造成身体残疾。预防性治疗是指给血友病患者提前进行凝血因子补充,使其维持在一定且不低的水平,既能避免因血友病死亡,又能避免关节、肌肉因出血而致的畸形。
儿童时期是治疗血友病的关键时期,如果在儿童期的得到积极治疗、有效控制出血,患血友病的孩子也可以健康成长。

血友病患者经济负担重
血友病需要终身治疗,医疗费用高昂,很多患者家庭无力支付,患者难以得到充分治疗。
甲型血友病患者或可申请拜科奇Co-pay慈善援助项目
拜科奇Co-pay慈善援助项目对符合拜科奇适应症、使用过拜科奇治疗并获得明确疗效且没有严重不良反应、经济上有困难的中国大陆患者,在项目实施地区,根据入选项目患者购买拜科奇药品的发票,经当地医保部门给予患者一定比例的药费报销后,再给予一定比例的资金援助。
在深患者或可申请“来深建设者关爱基金之重大疾病救助项目”
来深建设者重大疾病救助是为非深圳户籍近三年内曾在深圳合法居住且工作满一年以上的来深建设者,在深遭遇突发性重大疾病时提供的救助。对于符合资助条件并通过审批的来深建设者,依据其提供的医疗费用给予相应的资助。
关注血友病、关心血友病患者,给予患者及家庭鼓励和支持,伸出援助之手,让“玻璃人”的人生不再“易碎”。

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