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汕尾地贫儿童每年用血0.7吨 盼您伸出援手

2018-11-29 14:59| 发布者: swcmw| 查看: 5198| 评论: 0|来自: 汕尾电视台有话直讲

摘要: 俗话讲“无病乞丐清心过皇帝”。地中海贫血儿童家庭不易,有的因为给孩子治病已经家徒四壁,然而如今,还有一道难关摆在他们面前。在这些地中海贫血儿童的生活里,除了输血吃药还是输血吃药。据了解,如果一个地贫患 ...

俗话讲“无病乞丐清心过皇帝”。地中海贫血儿童家庭不易,有的因为给孩子治病已经家徒四壁,然而如今,还有一道难关摆在他们面前。




在这些地中海贫血儿童的生活里,除了输血吃药还是输血吃药。据了解,如果一个地贫患者活到40岁,需要80万毫升全血,相当于需要4000人每人献血200毫升。然而,在艰难地循环中,还有一道难关摆在了他们面前。


地中海贫血儿童 吴潮鑫母亲 卓爱切


我们这些地中海贫血都缺血,像莫以诺一样,她们找不到血源,只能到广州、深圳的医院去输血,去年,前年有两个小朋友就不在了,其中一个就是因为缺血,两个只能失去一个,另外一个也在去年不在了,是公平的,另外一个是因为没有去铁酮,没有去铁酮,血里面的铁元素排不出去,引起脾大,如果不切除脾脏,需要的血量就加大了,本来这么大,脾脏变大了,就需要多一倍的血量给它。 



卓爱切向记者说,政府和市中心血站这么多年来还是给了他们很大的帮助,但是这一两年用血特别紧张,每当小孩缺血的时候,他们的心就如同走钢丝一般,永远都不知道自己的小孩下次能不能用到血。


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平时就找朋友,这一个能献一点,那位能献一点,尽量去求朋友,实在没有办法,说句实在,钱还是最大的问题,低保和医保都有得报销,但是输血就很辛苦,血和药都是我们最操心的,一旦没有输血人就有可能没了,没到输血那个时候,心里特别着急。



地中海贫血儿童 莫以诺母亲 卓瑞莎


现在只能找到人献血,我们才带小孩过去,我们去太多次了,医生也会不耐烦,医生说回去,晚上才来输血,怕危险,实在没办法,只能求医生让他给小孩输血,因为时刻都有危险,吃不下,也睡不着,在床上爬来爬去,爬上爬下,一整晚,小孩很辛苦,他身体就缺血,全身只剩下3克/L血红蛋白含量。有一次,小孩问我说要拿把刀给他自杀,听到心里过意不去,作为父母,把小孩养大,根本是放弃不了,一岁的时候去医院,医生说小孩只能终身依靠输血,要不就移植,移植的费用近百万,五六十万,一个家庭哪里来的那么多钱,这么多年,再多的钱都花掉了。 



血源紧张一直是几位家长的心中大石,然而,这两三个月来,孩子平时一定要吃的药也买不到了,他们只能请亲友帮忙从广州深圳带回来。无形中,家庭经济压力又加重了。


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以前市血站还是很帮我们的,让我们自己找一半人来献血,比如一个月需要两个人献血600cc,他们留300cc给我们,我们自己找人献血300cc,这样很公道,他们也帮轻了我们一半压力,但是两年前开始就没有了,可能市血站也很急,最希望社会上有爱心,健康的人士尽量献点血给我们,以前我们意识不到,现在才知道血的重要性。  

 

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对于我们这些地中海贫血患者,希望政府能够重视一点,是一种大病,不是小病,是重大疾病,虽然特殊门诊也将它纳入,但是远远还是帮不上我们,我最希望的就是,这些小朋友们,需要血,也需要药,现在彭湃医院经常缺这种药,也是麻烦,光是输血进去,没有吃这种药,随时也没得救。 



援助电话

卓爱切 13719511796



“千人千样苦,无人苦相同”。除了记者见到的这几位小朋友之外,汕尾地区有70名同样命运的地中海贫血儿童,据统计,这些地贫儿童每年需要输0.7吨的血液,用血量巨大,占到我市临床用血的12%,因此,我们不仅仅希望医学科技能够更快的发展,早日为这些小朋友消除病魔,同样也希望有更多的爱心人士和社会力量,能够为他们献血,暂时缓解他们的压力,帮助他们渡过难关。

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